Biothérapies au quotidien : vivre avec un traitement injectable ou perfusé

Recevoir une biothérapie change souvent le quotidien : apprendre un nouveau geste, organiser ses rendez-vous, adapter son calendrier vaccinal… Que le traitement soit administré par injection sous-cutanée à domicile ou par perfusion à l’hôpital, quelques repères pratiques permettent de mieux vivre avec ce type de traitement au long cours. Voici ce qu’il est utile de savoir.

À retenir

  • Les biothérapies peuvent être administrées par injection sous-cutanée (souvent réalisable à domicile) ou par perfusion intraveineuse (généralement en établissement de soins).
  • Une bonne organisation du traitement repose sur trois piliers : la maîtrise du geste (ou l’accompagnement pour la perfusion), le respect du calendrier des rendez-vous, et une vigilance particulière sur les vaccinations.
  • Les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués pendant un traitement par biothérapie ; les vaccins inactivés (grippe, pneumocoque…) sont au contraire recommandés.
  • Toute fièvre, infection ou symptôme inhabituel pendant un traitement par biothérapie doit être signalé rapidement à l’équipe soignante.
  • Un accompagnement infirmier ou une éducation thérapeutique peut faciliter l’autonomie dans la gestion du traitement à domicile.

Injection sous-cutanée ou perfusion : quelles différences au quotidien ?

Le mode d’administration d’une biothérapie dépend de la molécule prescrite et n’est pas toujours au choix du patient. Il conditionne néanmoins fortement l’organisation du quotidien.

Injection sous-cutanéePerfusion intraveineuse
LieuLe plus souvent à domicile (auto-injection ou passage infirmier)Généralement en établissement de soins (hôpital de jour, clinique)
Fréquence habituelleVariable selon la molécule : d’une fois par semaine à une fois par moisSouvent plus espacée : toutes les quelques semaines à quelques mois
Durée du gesteQuelques minutesPlusieurs heures, temps de surveillance inclus
AutonomiePossible après apprentissage du gesteNécessite un déplacement et la présence d’une équipe soignante
Organisation à prévoirStockage au réfrigérateur, gestion des stocks, élimination des aiguilles usagéesPrise de rendez-vous à l’avance, prévoir la durée de la séance

Quel que soit le mode d’administration retenu par le médecin prescripteur, un temps d’apprentissage et d’accompagnement est généralement proposé avant que le patient (ou son entourage) ne gagne en autonomie.

Vivre avec des injections sous-cutanées à domicile

injections sous-cutanées

Apprendre et sécuriser le geste

L’auto-injection est généralement enseignée par un professionnel de santé (infirmier, pharmacien, ou dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique) avant que le patient ne soit autonome. Quelques repères généraux, à adapter selon les consignes spécifiques de chaque traitement :

  • se laver soigneusement les mains avant chaque injection ;
  • sortir le médicament du réfrigérateur suffisamment à l’avance pour qu’il revienne à température ambiante, si la notice le recommande ;
  • alterner les zones d’injection (abdomen, cuisse, selon les zones autorisées pour le traitement concerné) afin de limiter les réactions locales et l’apparition de nodules ;
  • désinfecter la peau avant l’injection, sauf consigne contraire ;
  • éliminer l’aiguille usagée dans un collecteur adapté (boîte à aiguilles), disponible en pharmacie.

Gérer le stockage et les déplacements

La plupart des biothérapies injectables nécessitent une conservation au réfrigérateur, ce qui implique une organisation particulière :

  • prévoir un espace dédié dans le réfrigérateur, à l’écart de la porte où les variations de température sont plus importantes ;
  • anticiper les commandes en pharmacie pour ne jamais se retrouver à court ;
  • en cas de déplacement ou de voyage, utiliser un sac isotherme adapté au transport de médicaments thermosensibles, et se renseigner en amont sur les conditions de transport (notamment en avion) auprès du pharmacien ou du médecin.

Que faire en cas d’oubli ou d’effet indésirable ?

En cas d’oubli d’une injection, il ne faut jamais doubler la dose suivante de sa propre initiative : la conduite à tenir dépend du traitement et doit être vérifiée avec le médecin, le pharmacien, ou en consultant la notice. De même, en cas de réaction au point d’injection (rougeur, douleur, gonflement) ou de tout symptôme inhabituel, il est recommandé d’en informer l’équipe soignante plutôt que d’interrompre le traitement de sa propre initiative.

Vivre avec des perfusions en établissement de soins

Pour les biothérapies administrées par voie intraveineuse, les séances ont lieu le plus souvent en hôpital de jour. Quelques repères pour mieux organiser ces rendez-vous :

  • prévoir la durée totale de la séance, qui inclut le temps de perfusion mais aussi une période de surveillance avant et après l’administration ;
  • venir accompagné(e) les premières fois peut être rassurant, notamment si un moyen de transport est nécessaire au retour ;
  • signaler par avance toute réaction ressemblant à une allergie survenue lors d’une précédente perfusion ;
  • prévoir de quoi s’occuper pendant la séance (lecture, écouteurs), le temps de perfusion pouvant représenter plusieurs heures ;
  • anticiper les prises de sang ou bilans parfois demandés avant chaque séance.

Biothérapies et vaccination : ce qu’il faut savoir

C’est un point de vigilance essentiel pour toute personne sous biothérapie, car ces traitements diminuent l’efficacité du système immunitaire.

Les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués pendant un traitement par biothérapie (par exemple : vaccin contre la rougeole-oreillons-rubéole, fièvre jaune, BCG). Un délai est nécessaire après l’arrêt du traitement avant de pouvoir les recevoir à nouveau : ce délai varie selon la molécule utilisée et doit être précisé par le médecin traitant.

À l’inverse, les vaccins inactivés sont recommandés, et notamment mis à jour avant le début du traitement lorsque cela est possible : vaccination contre la grippe saisonnière, le pneumocoque, ainsi que certaines bactéries responsables de méningites.

Dans tous les cas, toute vaccination envisagée pendant un traitement par biothérapie doit être discutée au préalable avec le médecin prescripteur, qui pourra vérifier la compatibilité avec le vaccin concerné et le moment le plus adapté pour le réaliser.

Quand consulter ou contacter l’équipe soignante ?

Il est recommandé de contacter rapidement son médecin ou l’équipe soignante en cas de :

  • fièvre, même modérée, pendant un traitement par biothérapie ;
  • signe d’infection (toux persistante, brûlures urinaires, plaie qui ne cicatrise pas, etc.) ;
  • réaction importante au point d’injection ou lors d’une perfusion ;
  • symptôme inhabituel ou inquiétant, même à distance de la dernière administration.

Un appel au 15 ou au 112 est nécessaire en cas de signe de gravité : difficultés respiratoires, gonflement du visage ou de la gorge, malaise, fièvre élevée mal tolérée, en particulier dans les heures suivant une injection ou une perfusion.

Foire aux questions

Peut-on prendre l’avion avec une biothérapie injectable ? C’est généralement possible, mais cela nécessite une organisation particulière (transport à température contrôlée, ordonnance et éventuellement une attestation médicale à conserver avec soi). Ce point doit être anticipé avec le médecin ou le pharmacien avant le départ.

Faut-il arrêter sa biothérapie en cas d’infection ? Cette décision ne doit jamais être prise seul(e) : elle dépend du type d’infection et du traitement concerné, et relève exclusivement du médecin prescripteur.

Peut-on se faire vacciner contre la grippe pendant un traitement par biothérapie ? Oui, la vaccination contre la grippe (vaccin inactivé) est généralement recommandée chez les personnes traitées par biothérapie, mais il est conseillé de le confirmer avec son médecin.

Que faire si on a manqué une injection ? La conduite à tenir dépend du médicament concerné : il ne faut ni doubler la dose suivante ni improviser, mais contacter son médecin, son pharmacien, ou se référer à la notice du traitement.

Les biothérapies s’arrêtent-elles un jour ? Cela dépend de la maladie, de sa réponse au traitement et de son évolution. Cette décision est réévaluée régulièrement par le médecin spécialiste en fonction de chaque situation individuelle.

Peut-on faire réaliser ses injections par un(e) infirmier(ère) plutôt que soi-même ? Oui, c’est une option fréquente, notamment en début de traitement ou en cas de difficulté avec le geste. Un passage infirmier à domicile peut être organisé sur prescription médicale.

Sources officielles

Disclaimer médical

Doctorama.fr n’est pas édité par des professionnels de santé. Les contenus de ce site sont proposés à titre informatif et de vulgarisation, et ne sauraient en aucun cas se substituer à un avis médical. Les modalités précises d’administration, de conservation et de vaccination doivent toujours être vérifiées auprès de votre médecin, de votre pharmacien ou de l’infirmier(ère) qui vous suit, ainsi que dans la notice de votre traitement.

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